El lado oscuro del albinismo

Redacción: Yosselyn Gaona

 Es muy poco lo que se conoce sobre el albinismo, inclusive quienes ignoran totalmente creerían que se trata de una rara enfermedad.

Nacer con la ausencia total de melanina (pigmentación) en la piel, el pelo y/o los ojos son características que acompañan a una persona con albinismo, además de presentar problemas de visión como: agudeza visual reducida, nistagmo (movimiento irregular y rápido de lado a lado de los ojos), estrabismo y sensibilidad a brillos de luces fuertes o al resplandor.

Para tener albinismo, la persona tiene que haber heredado dos copias mutadas del mismo gen (una de cada padre). Convirtiéndose así, en una condición genética hereditaria en que se ve reducida o ausente la cantidad de melanina.

Alexandra, es una mujer de 49 años, albina en su totalidad. Toda la vida ha resaltado entre las personas por su inusual apariencia. Ella sabía que era diferente a lo que socialmente se cree “normal”; recuerda haber descubierto su condición casualmente en la etapa de colegio, a través de una revista que informaba sobre aquel trastorno genético, pues por primera vez había descubierto científicamente quien era.

Asume que sus padres lo sabían pero que nunca se lo dijeron, de hecho, nunca han hablado del tema hasta el momento, quizás como mecanismo de protección. Alexandra comenta que su madre le pintaba el cabello desde muy pequeñita, tal vez por tratar de no hacerla sentir diferente.

La mayoría de las personas que nacen con esta condición, llevan una vida tan normal como la de cualquier otra, aunque los problemas de visión son altos, al igual que la excesiva protección que deben tener con su piel, existe una excepción que ocasiona una bomba emocional en su desarrollo y esto es la DISCRIMINACIÓN.

Ella recuerda su niñez como la mejor etapa de su vida “cuando uno es niño, no le toma importancia al que dirán porque estamos distraídos y jugando, además el trato que recibí de mi familia fue igual que al de mis hermanos”. Sin embargo, comenta que descubrió la discriminación, a la edad de 10 años, pues recibía insultos de todas partes: ojos de cuy, suca pelotas, hija del sol, entre otros insultos y actos de rechazo, haciendo de ella una víctima de aquellas personas crueles e ignorantes que rechazan lo que a sus ojos les parece una abominación.

No recuerda haber tenido muchas amigas, más que una o dos. Sentía rechazo constantemente, por lo que se acostumbró a estar sola. Su autoestima baja y todas aquellas actitudes le provocaban cuadros depresivos que solo ella pudo superar. Aunque aún con lágrimas recuerda que crecer fue difícil.

“Le refutaba a Dios el por qué a mí y al mismo tiempo le rogaba que parara todos los insultos y que la gente se cansara de molestarme”, comenta Alexandra.

Por otro lado, a pesar de las dificultades de visión ella logró graduarse como Licenciada en Ciencias de la Educación, mención Adultos. Su visión es de un 35%, presentando así un cuadro de discapacidad visual del 65%. Ella menciona que esa fue una desventaja para ella, pues desde niña ese problema era frustrante, puesto que escapaba de comerse las hojas y no veía.

A los 30 años acertó con un doctor que puedo calzarle unos lentes, ayudándole a mejorar su visión. Tristemente comenta que a la edad de 12 años un médico fue muy grosero e insensible, diciéndole que nunca vería y que no había medidas para ella, pensó que se quedaría ciega.

Cuenta que a la hora de reconocer a una persona, lo hace mejor por su voz, porque visualmente de lejos solo observa como una especie de bulto, así que auditivamente ella ha desarrollado ese sentido como una necesidad natural de su cuerpo.

La seriedad que demuestra, es solamente una capa de protección que desarrolló por sus vivencias, pero que después de esa capa, es una persona con una hipersensibilidad y humanismo gigante.

A pesar de todos aquellos obstáculos físicos y emocionales por lo que atravesó Alexandra, ella se convirtió en una mujer fuerte y luchadora. Conoció el amor a los 21 años y se casó con aquel hombre que puedo ver en ella la esencia de una gran persona.

Actualmente, motivada por su fe en Dios, el amor de su esposo y sus 4 hijos, aprendió a sacarle lo positivo a lo que en su momento fue una pesadilla.

11 thoughts on “El lado oscuro del albinismo

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